{"id":14986,"date":"2026-03-30T14:07:29","date_gmt":"2026-03-30T13:07:29","guid":{"rendered":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/?p=14986"},"modified":"2026-03-30T14:07:33","modified_gmt":"2026-03-30T13:07:33","slug":"la-investigacion-y-convivencia-con-las-enfermedades-raras-con-irati-vilarino-y-roger-mora","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/2026\/03\/30\/la-investigacion-y-convivencia-con-las-enfermedades-raras-con-irati-vilarino-y-roger-mora\/","title":{"rendered":"La investigaci\u00f3n y convivencia con las enfermedades raras, con Irati Vilari\u00f1o y Roger Mora"},"content":{"rendered":"\n<p>Desde nuestro programa queremos hacer eco de causas que quiz\u00e1s pasen desapercibidas o no tengan el reconocimiento que merecen. La ciencia siempre ha estado en nuestro punto de mira, y esta vez hemos querido<strong> adentrarnos en el mundo de las enfermedades calificadas como <em>raras<\/em>.<\/strong><\/p>\n<p>Para ilustrarnos mejor c\u00f3mo se investigan estas patolog\u00edas, los avances, el diagn\u00f3stico y sobre todo, para descubrir c\u00f3mo es convivir con ellas, <strong>hemos podido tener en el estudio a dos personas muy relacionadas con la Cistinosis<\/strong>. <strong>Irati <\/strong><b>Vilari\u00f1o convive con esta enfermedad y Roger Mora investiga sobre ella y sus mutaciones.<\/b><\/p>\n<p>\u00bfC\u00f3mo se diagnostica y cu\u00e1nto se tarda? <strong>\u00bfQu\u00e9 soluciones se est\u00e1n buscando? \u00bfC\u00f3mo de relegadas est\u00e1n as enfermedades raras o muy raras respecto a las comunes?<\/strong> \u00bfQu\u00e9 papel tienen las asociaciones de pacientes en el proceso? Irati y Roger nos aclaran sobre estas y m\u00e1s cuestiones.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-rich is-provider-spotify wp-block-embed-spotify wp-embed-aspect-21-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Spotify Embed: Entrevista: Enfermedades raras con Irati Vilari\u00f1o y Roger Mora\" style=\"border-radius: 12px\" width=\"100%\" height=\"152\" frameborder=\"0\" allowfullscreen allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; fullscreen; picture-in-picture\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/open.spotify.com\/embed\/episode\/2lpstuwbPEiBtrVSo0JyP3?si=j7vpk_P-SMWVHiVRdb9kOg&amp;utm_source=oembed\"><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"mh-excerpt\">Desde nuestro programa queremos hacer eco de causas que quiz\u00e1s pasen desapercibidas o no tengan el reconocimiento que merecen. La ciencia siempre ha estado en nuestro punto de mira, y esta vez hemos querido adentrarnos <a class=\"mh-excerpt-more\" href=\"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/2026\/03\/30\/la-investigacion-y-convivencia-con-las-enfermedades-raras-con-irati-vilarino-y-roger-mora\/\" title=\"La investigaci\u00f3n y convivencia con las enfermedades raras, con Irati Vilari\u00f1o y Roger Mora\">[&#8230;]<\/a><\/div>\n","protected":false},"author":51,"featured_media":14989,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2698,29],"tags":[],"class_list":["post-14986","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-ciencia","category-protagonista-de-la-semana"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14986","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/wp-json\/wp\/v2\/users\/51"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14986"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14986\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14989"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14986"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14986"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radioalma.eu\/bruselas\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14986"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}