Desde nuestro programa queremos hacer eco de causas que quizás pasen desapercibidas o no tengan el reconocimiento que merecen. La ciencia siempre ha estado en nuestro punto de mira, y esta vez hemos querido adentrarnos en el mundo de las enfermedades calificadas como raras.
Para ilustrarnos mejor cómo se investigan estas patologías, los avances, el diagnóstico y sobre todo, para descubrir cómo es convivir con ellas, hemos podido tener en el estudio a dos personas muy relacionadas con la Cistinosis. Irati Vilariño convive con esta enfermedad y Roger Mora investiga sobre ella y sus mutaciones.
¿Cómo se diagnostica y cuánto se tarda? ¿Qué soluciones se están buscando? ¿Cómo de relegadas están as enfermedades raras o muy raras respecto a las comunes? ¿Qué papel tienen las asociaciones de pacientes en el proceso? Irati y Roger nos aclaran sobre estas y más cuestiones.
Be the first to comment